GRATTIS BELLA!!!

Nu har kvartsfinalen gått av stapeln och Bella och hennes klass togs sig vidare till länsfinal. Det var en ruggigt spännande match och det stod lika i halvtid. Snacka om att nerverna sitter utanpå när man sitter här vid radion men Bella var inte ett dugg nervös idag vilket som alla kunde höra som lyssnade. Jag tror nog att hon kommer att få äta upp sina ord då hon svarade på programledarens fråga direkt efter att om de skulle mötas igen skulle de slå dem en gång till. Det är Izabelle, talar först och tänker sen, jag tror vi får ha ett snack med henne och sportsligt uppförande, något som för oss känns så självklart. Jag får hoppas att hon var lite mer ödmjuk när radion stängdes av. Men hon ska absolut vara stolt över sin prestation som hon tillsammans med Loke och deras experter utgjorde. Detta kommer vara något som hon kommer minnas under hela sitt liv.
/Linda

Vanlig helg

Det är så skönt, en hel helg har gått och Victor mår fortfarande bra. Vågar vi hoppas? Ja det måste vi!!!! Det finns verkligen ingenting som tyder på att att vi inte ska kunna hoppas.
Självklart blev det grillning ute i går som barnen hade beställt. Först var Alice på friidrott och på vägen hem tog vi med oss Ida. Ida är Bellas kompis, och det var så länge sedan Ida var hos oss, det är alltid kul. Tanken från börjar var ju att vi skulle grilla i skogen men grabbarna var så trötta att vi var tvungna att ha vagnen så det blev grillning i trädgården i stället men jag tror inte det gjorde så mycket.

Så här glad blev Hugo när Victor kom hem. Snacka om syskonkärlek.

Bella, Ida och Alice väntar på att det ska gå att grilla.

Victor vaknade ganska snart och ville även han vara med.

Alice är en riktig grillmästare.

Victor har även han lärt sig nu att sitta själv. Det gick väldigt fort även för honom. Dock vågar jag inte riktigt släppa honom ur siktet då han har kommit på att det är väldigt roligt att kasta sig bakåt. Han bara tjuter av skratt när jag fångar upp honom innan han landar i golvet. Och jag har verkligen ingen lust att han ska slå i huvudet nu så det händer något med shunten. Det ska mycket till att något skulle hända men vi har ingen lust att utmana ödet i detta läge. Nä han får nog acceptera ett helt fång med kuddar bakom sig när han sitter en stund fram över.
Richard har även börjat jobba nu, första dygnet idag. Så idag har jag fått bekänna färg igen då det var ett tag sen man var ensam med 4 barn igen. Grabbarna sover ju inte lika mycket längre heller vilket gör utmaningen större. Så jag har tillbringat största dagen på golvet. Men lunch och middag lyckades jag ändå få till även om middagen precis är bortplockad. Vi var tvungna att lägga grabbarna innan vi åt då de var sååååå trötta. Det bli så när man endast sover två 20-minuters stunder. Men nu sover de och nu ska jag ägna resten av kvällen åt att vika klart tvätten som jag försökt vika under hela eftermiddagen och sen ska jag bara gosa med tjejerna innan de ska sova.
/Linda

HEMMA!!!!!

Nu är vi hemma igen. Helt underbart. Victor hade varit ganska gnällig innan vi kom ifrån sjukhuset idag och inte velat äta, men när vi kom hem byttes detta gnäll mot ett helt annat ljud. Han blev så glad när han fick träffa alla igen. Han bara mös hela eftermiddagen och åt både gröt, mat och ersättning. Han längtade helt enkelt hem, det var absolut den bästa medicinen att få komma hem.
Vi har precis avnjutit en måltid bestående av dovhjortssadel och potatisgratäng med ett gott rött vin till. Den typen av mat är man inte så van vid just nu då många måltider på sjukhuset har bestått av uppvärmda microrätter. Det är helt underbart att vara tillsammans igen.
/Linda

Snart hemma...

Nu är det inte långt kvar tills vi är hemma igen. Idag har Victor varit betydligt piggare men han har ätit lite dåligt. Nu ikväll åt han dock upp nästan en portion gröt och en timma senare 110 ml ersättning, så det får jag nog vara nöjd med. Nu sover han så gott på magen igen. Jag hoppas denna natt blir bättre än förra. Victor är lite envis något som han har visat många gånger under sjukhusvistelsen. Bland annat är det han som bestämmer när han ska ha nappen eller inte, den är inte en självklarhet han kan liksom spotta ut den fem gånger på raken för att sjätte gången ta den helt nöjd. Men då är det ju han som har bestämt. Idag fick jag uppleva hans envishet då jag så gärna ville att han skulle dricka lite ersättning innan han somnade. Först skulle han ju inte ha den utan knep med munnen och vred bort huvudet, men om jag sjöng gick det bra. Och det skulle inte vara vilken sång som helst utan Imse vimse spindel, slutande jag eller bytte sång slutade Victor att äta. Jag tyckte det var ganska roligt att se, tur är så är jag lika envis annars hade han inte ätit någon ersättning idag.
I morgon åker vi hem till vår kära familj som väntar hemma, tjejerna har studiedag så det känns som det redan är helg. Så i morgon blir det en riktigt familjemiddag och mys i soffan hela kvällen. Tjejerna har även beställt grillning på lördag så då ska vi ge oss ut i snön och göra upp eld för att grilla korv. Vi har så mycket att ta igen och det ska vi verkligen göra helst dubbelt upp. Det är så roligt att det äntligen även har blivit vinter. Så nu börjar det bli som det ska vara.
/Linda

Febern är borta

Efter en sval men ack så lång natt är febern borta. Men jag tror att han har ganska ont i både huvudet och magen. Han får pandodil, men det är inte riktigt så att den räcker fram till nästa gång utan ca 2 timmar innan börjar han gnälla och dra i sin mössa på huvudet. När han sen får panodilen blir han genast mycket lugnare. Utslagen som han hade igår är oxå borta. Jag skrev ju på överskriften igår att han hade utslag men ingen förklaring och det var så att i samband med febern blev han helt röd och flammig. Men när febern gick ner försvann även de.
Så nu känns det verkligen som om vi kan få komma hem i morgon. ÄNTLIGEN!!!!!
Magen är även väldigt uppblåst och gasig vilket nog gör ganska ont men jag hoppas det ger med sig under dagen. Har mår i varje fall bättre idag mot i går, vilket är väldigt skönt.
/Linda

Feber och utslag...

Febern har hållt i sig under dagen, 38.6 grader har den toppat. Victor är inte heller speciellt sugen på att äta. Förmodligen är febern kroppens egna reaktion på ingreppet vilket kan hålla i sig ett par dygn efteråt och barn kan tydligen ha ända upp till 39.5 grader utan att det behöver vara någon infektion.
Nu sover plutten i varje fall ganska rofyllt,de ska ta en temp om ca 30 minuter och än så länge tycker jag att han känns ganska sval men i stort sett ingen mat i magen. Får väl se hur denna natt blir.....
Längtar hem.....
/Linda

operation klar!!!!

Nu är operationen klar, och victor är på avdelningen igen. Operationen gick enligt planerna och Victor mår bra, självklart har han lite ont men är ganska så pigg ändå. i natt har han hållt låda men jag tror att det blev lite fel på dygnsrytmen då han nästan sov hela dagen igår. Det känns helt otroligt att vi äntligen är på rätt sida om operationsdagen IGEN! Denna gång hoppas jag verkligen att det får bli så, vad mer kan gå snett. Nu kör de med både hänglsen och livrem. Tryckförband i 3 dagar och antibiotika i ytterligare 3 dagar. Så om allt går som tänkt får vi åka hem på fredag. Kan knappt tro att det är sant. Jag längtar sååååååå.
Victor hade lite feber i natt och nu på morgonen så jag hoppas bara att de var vanligt postoperativ feber och försvinner under dagen.
/Linda

snart operation

Idag skulle jag egentligen åkt till Linköping men då de visade snöfall och varnade för halka avvaktade vi med tanke på att vi inte trodde att Victor skulle opereras under dagen. Vi väntade hemma tills ronden hade varit och mycket riktigt ingen operation idag utan de ville se vad ultraljudet visade först, eftersom cystan är tvungen att ha fyllt på sig för att kunna lägga in en ny shunt. Men som vi misstänkte hade cystan fyllt på sig så operationen blir av i morgon. Så nu har jag ordnat med barnvakt till Bella och Alice så de sover inne i stan i morgon natt. Hugo får följa med så kan vi vara kvar i Linköping båda två vilket är väldigt skönt då han får ligga på IVA under ett helt dygn efter operationen. Den tiden tycker jag är absolut den jobbigaste då han förra gången hade väldigt ont efteråt och de väcker honom ca 1 gång i halvtimmen för att kontroller. Det är väldigt skönt när den tiden är över, men nu är vi snart på rätt sida om operationen vilket känns otroligt skönt.
Måste även berätta att Hugo äntligen tar riktigt välling. Han och även Victor har bara druckit ersättning vilket nu har börjat visa sig genom att Hugo börjat vakna på nätterna igen. Men nu tre kvällar i rad är det välling som varit i flaskan och idag var det fullkornsvälling och den gick ner utan problem. Detta har givit oss två nätter utan att Hugo vaknat en enda gång, så jag tror att han varit hungrig då han vaknat på natten. När Victor kommer hem hoppas jag att även han börjar dricka välling, men det tar vi då.
/Linda

Vilken härlig dag.

Vilken dag, vaknade och det hade kommit lite över 5 cm ny snö. Äntligen ser det ut som om vintern har kommit, hoppas den stannar ett litet tag. Barnen ville ju så klart ut i snön, Bella har haft två kompisar här idag, Emma och Julia. De har alltid så kul när de leker och idag var utomhuslek som gällde. Det är ju så det ska vara, inte sitta inne och och häcka. Hugo fick börja med ett bad vilket han verkligen älskar. Han plaskade så både Alice och jag var helt blöta. Det är nu man verkligen skulle vilja ha ett badkar, det är lite trångt att stå inne i duschen med en badbalja men badrummet är ju så litet. Längtar tills den dagen då vi kan bygga ut.

Elin kom hit och hälsade på oxå så hon fick vara med på våran lek. Alice ville börja med att åka skidor och som ni kan förstå och se på kortet avslutande hon många åk med att ligga på magen, en och annan gång landade hon även på baken.

Vi kunde inte låta bli att ha ett rejält snöbollskrig, det är alltid så roligt när snön kommer och man får vara lite barn på nytt. Alice, Elin och jag på ett lag och Bella, Emma och Julia på det andra, och det blev en och annan som fick snö innanför kläderna. Många varv runt huset blev det oxå och upptäckte jag något tråkig vilket att konditionen skulle behövas bättras på. Känner att löparskorna snart måste komma ur dvalan som de befinner sig i. Eller det är kanske jag som måste komma ur den. Hur som helst är det väldigt roligt med snö och snöbollskrig.

Denna fina snölykta fick vi till oxå, den lyste så fint i mörkret.

Hugo fick även han vara med i snön och har idag för första gången åkt pulka. Han var väldigt nöjd med att bara sitta där och bli dragen. Trots att han åkte av en gång så var han glad ändå.

Oh jag längtar så tills vi är samlade alla och kan åka iväg hela familjen på en riktigt snöutflykt. En sån utflykt som vi alltid gör, grillar korv, åker skridskor och kanske även pimplar lite. Snart om snön håller i sig och sjöarna fryser till ordentligt så är hela familjen Brown ute på sina vanliga vinterutflykter. Undrar om det kan bli bättre. I morgon åker jag till linköping igen och helgen har gått helt utmärkt för Victor så det ser lovande ut. I morgon hoppas jag vi får reda på när operationen kan ske.
/Linda

lördag!

Då har det gått ännu en vecka och helgen har infunnit sig. Tjejerna har varit på friidrott idag och jag har äntligen orkat ta bort all jul så nu känns axlarna lite lättare. Eller all jul är inte riktigt borta jag ska ta ner gardinerna i tjejernas rum oxå men det gör jag i morgon förmiddag, sen är ALLT borta.
Har precis även avnjutit en härlig taco buffé som tjejerna gjort, de är så duktiga och har gjort maten ikväll helt själva. Kunde sätta mig till dukat bord, det är inte dåligt.
Tog fram lite leksaker efter Alice idag, vilket Hugo tyckte var mycket intressant.
I Linköping mår Victor bra, kan tänka mig att han tycker det är skönt att vara utan dränet och får vara uppe hur mycket han vill. Jag längtar så efter min två grabbar som inte är här. Men nu ser det inte ut att vara långt borta från att vi är tillsammans igen. Jag längtar så!!!!!!

ÄNTLIGEN!!!!!!

Har vinden vänt? Jag hoppas verkligen det. I dag har det hänt så mycket, det började med nya prover som inte var så lätta att ta varför det drog ut på tiden. Man var tvungen att stänga av dränet i 3 timmar för att få ut tillräckligt med likvor till provtagningen, men till slut kom de små dropparna ut. Detta är egentligen bra då det tyder på att cystan inte har någon överflödig vätska kvar vilket senare verifierades med ett ultraljud. Cystan är i princip borta, det gick endast att se en liten strimma kvar på ena kanten och hjärnan ser helt symmetrisk ut och inga konstigheter. Vi får även då veta i samma stund att cellerna har halverats och även en minskning på laktat. Äntligen kändes det som om allt vänder, en helt otrolig känsla.
Efter ultraljudet kom Patrik upp och meddelade att infektionskonsulten var helt inne på hans spår då likvorn inte kommer från ventrikel systemet utan från cystan. Så då bestämdes det att dränet skulle ut direkt, så Victor fick lite lugnade medicin som gjorde honom lite "full" och dränet togs bort. De var tvungna att sy ett stygn och då bara skrattade Victor, så snacka om bra medicin. Patrik tyckte att det var helt onödigt att behöva söva och intubera honom för att dra dränet vilket de brukar göra. Och jag kan inte annat än hålla med honom. Det känns som om det går att undvika en sövning är det bäst.
Så nu har Victor ett tryckförband på huvudet för att förhindra läckage och det ska sitta över helgen, bara han klarar det med tanke på tidigare läckage. Han ska även ha antibiotika över helgen och ser allt bra ut och odlingen som kommer på måndag är blank kan de sätta in en shunt så fort som möjligt.
Jag trodde aldrig denna dagen skulle komma, men nu är den här och hoppet har åter igen börjat infinna sig. Det känns så skönt, snart snart är vi alla åter igen samlade.
/Linda

jag fattar ingenting

Detta är inte klokt, infektionsprovern bara fortsätter att stiga. Nu är vita på 170 och lakatat 5.8 och Victor mår fortfarande helt utmärkt. Trots att han ligger i sängen med slangar från både huvud och hals. Han är helt otrolig.
Först börja de prata om att det förmodligen är så att dränet är infekterat och att de skulle byta ut det mot ett nytt, men nu har den ansvariga läkaren Patrik varit här precis och han fattar ingenting. Han tycker att proverna är väldigt förbryllande och han tycker inte att dränet ska bytas som första hands val, utan nya prover imorgon och så skulle han pratat med infektionsläkaren personligen. Därefter ska det tas beslut om vad som ska hända. Patrik är mer inne på att dra ut dränet och låta Victor vara utan för att sätta in en shunt på måndag. Han undrade även när ultaljuden som skulle ha gjorts hade blivit av. Detta ultaljud som en annan ansåg var helt onödigt att göra så nu ska det göras i morgon. Det vore kanske bra om de började att prata med varandra. Då kanske Victors situation skulle se annorlunda ut. Men inte vet jag, jag är ju inte någon neurokirurg.
Fick jag vara med och bestämma måste jag nog hålla med Patrik. Bättre att ta bort dränet innan Victor blir riktigt påverkad av en "riktig" infektion. Det är ju så att det tas prover på cystans likvor som förmodligen knappt har någon kommunikation med resten av "kroppens system", kan det vara så att just den likvorn inte är riktigt ren och aldrig kommer att bli, inte vet jag men något konstigt är det ju som händer.
vi får ta nya tag imorgon och hoppas åter igen på bra besked.
/Linda

jag är så trött

Idag händer det absolut ingenting, det är så jobbigt att vänta på att något ska hända. Så länge vi bara väntar känns det verkligen som att ingenting händer, även om det kanske gör det... Jag vet snart inte vad jag ska tycka och känna alla känslor far bara upp och ner. Ena stunden är man jätteledsen och känner inte ens något hopp för att i nästa skatta tillsammans med Victor för han är en sådan charmknutte. Det är inte klokt vad han måste vara starkt förmodligen starkast av oss allihopa. För mina krafter är snart slut, jag är glad att jag bara står upp på benen över huvudtaget.
Imorgon blir det varje fall nya prover, då får vi förhoppningsvis veta att antibiotikan verkar på rätt sätt och att både vita och laktat är på väg ner. Jag är så rädd för att Victor snart ska börja bli påverkad av denna konstiga infektion. Så länge han inte är allmänpåverkad så ska infektionen inte ge några men enligt kirurgen. Hoppas verkligen att han har rätt, när de inte är oroliga för att Victor ska få några men ska väl inte vi vara det. Men har varit så säkra hela tiden och trots detta sker bara den ena kompikationern efter den andra. Om det nu är så att han har fått en ny infektion på grund av dränet är detta den femte komplikationen. Det är ju inte klokt.
Vill bara nu att dagarna går så att vi snart kan lägga denna hemska tid bakom oss.
/Linda

Grattis Bella!!!!

Grattis Bella och Blackstad skola. Det är i dessa lägen man inte kan vara annat än en stolt mamma. Det blev vinst till Blackstad efter en riktig rysare till kvartsfinal. Den slutande 21-17 och Blackstad hade nästan full pott, snacka om att de är duktigt. Så nu blir det en ny pärs den 31 januari.
STORT GRATTIS!!!!!!

nytt svar

Ja då var jag i linköping igen. Det har ju tagits nya prover idag och ny är även de vita på väg upp igen. De hade gått från 46 till 80 och laktat från 4.0 till 4.8. Detta ser inte bra ut på proverna. Infektionskonsult har nu ökat på antibiotikabehandlingen, undra om det kan vara så att Victor inte hade någon infektion från början utan har nu fått en under dränbehandlingen. Jag blir så trött, allt känns så hopplöst. Richard och Hugo åkte precis hem nu och jag saknar dem redan så det gör ont. Under denna press som vi är inför just nu känns det inte klokt att vi ska vara på olika ställen. Jag vill bara att vi ska vara tillsammans hela familjen, alla sex. Det är ju så det ska vara.
Som tur är så mår Victor bra i varje fall. Det är ju konstigt om en sådan här infektion kan gå helt obemärkt förbi honom och bara synas på prover. Det är så konstigt.
/Linda

provsvar och Vi i femman.

Dessa himla provsvar.... Idag när det togs nya prover hade laktat börjat stiga igen, vilket infektionsläkaren reagerade på. Efter lite efterforskning på internet fick jag till min fasa reda på att det kunde tyda på bakteriell meningit eller ännu värre syrebrist. Tydligen kan laktat börja stiga precis innan cellerna stiger (de som var 1400 från början och är nu nere på 46).Då jag varit nervös hela eftermiddagen och heller inte fått tag på Richard har det varit riktigt jobbigt. Pratade nu med Richard som inte riktigt förstod min oro eftersom läkarna inte alls var oroliga utan de vill bara ta nya prover imorgon och om infektionsproverna fortsätter neråt så blir det nog operation eventuellt redan på onsdag, i varje fall dra dränet då eftersom de vill att Victor ska vara utan drän i ca 1 dygn innan shunten sätts in. Ultraljud ska göras innan oxå för att se storleken på cystan.
Det är så konstigt att alla prover förutom odlingen tyder på att Victor har haft en kraftig infektion men inte ett ända symtom som varit märkbart på Victor själv. Kirurgen är väldigt misstänksam mot om det verkligen har varit någon infektion men han kan inte riktigt förklara de höga infektionsparametrarna. De kommer nog att förbli ett mysterium. Victor bara fortsätter att vara glad och sprallig dock börjar väl tålamodet tryta nu emellanåt, vilket är helt oundvikligt.
Jag åker upp till linköping i morgon för att byta av Richard så får han även åka hem och ta hand hjorten som väntar på att bli styckad...

Imorgon är det även den stora dagen för Izabelle då det är vi i femman. Jag hoppas att ni inte glömmer att ratta in Kalmar radio kl 17.00 för att lyssna och heja fram hennes klass. Jag tror till och med att hon börjar att bli lite nervös. Izabelle som aldrig blir nervös inför något, har nu i kväll erkänt att hon har några fjärilar i magen. Idag var klassen med i Västerviksposten oxå. http://www.vasterviksposten.se/article/articleview/45683/1/204/

Sovmorgon

Hugo är en riktig liten myskille. Han sov till 06.00 idag, hörde att han låg och pratade i sängen men efter en liten stund blev det tyst och nästa gång jag tittade på klockan var den 08.00. Samma goa kille låg och pratade i sängen igen och när jag smög mig in på rummet så bara körde han ner huvudet i sängen och skrattade när han hörde mig. Sen tyckte han att det var väldigt mysigt att ligga i soffan med Alice, riktigt söndagsmys. Så det första han åt var gröt kl 08.30 alltså ingen ersättning på morgonen. Börjar grabben att bli stor eller?
Tjejerna har varit med Martin i klätterhallen idag, det var något de tyckte var jätteskoj, de har pratat om det hela eftermiddagen. Om hur och när och hur fort de klättrar. Kan tänka mig att det kommer att bli fler besök i den hallen.

Idag har även svaret på den första odlingen kommit. Den tyder inte på några bakterier, äntligen så kanske vi får ha lite tur i allt elände. I morgon ska det planeras för kommande operation, det är bara att hoppas att de handlar fort nu. Han börjar att bli riktigt trött på att ligga till sängs nu.
/Linda

väntar...

Ja då var man hemma en sväng igen... Det är ganska skönt att komma ifrån sjukhuset för ett par dagar, då man står vid Victors säng hela hans vakna tid. Vågar inte vända ryggen till då han genast är där då och drar i både CVK-slangarna och drän, vilket vi absolut inte vill att han ska dra ut innan det är dags. Man blir så himla beroende av hjälp från personalen, bara man ska värma lite mat till honom måste någon komma in och sitta med honom. Jag är van att klara det mesta själv så det är nästan svårt att be om hjälp men de är så himla tillmötesgående och hjälper mer än gärna till. Måste säga att det är helt underbar personal på avdelningen.
Hur som helst så är det odlingssvaren som vi väntar på nu. De skulle ha kommit idag och eftersom vi inte hört något bör det tyda på att odlingarna inte visar någon växt av bakterier. Om de skulle visa bakterier måste mikrobiologen ringa in svaret till avdelningen eftersom det kan vara aktuellt med byte av antibiotika vid bakterieväxt. Om det är så att det inte är någon växt har vi haft väldigt tur, för nu är de ändå inne på att Victor har haft en infektion då efterföljande prover har tytt på det, fast den är på väg bort. I början dränerade han även väldigt mycket likvor, över 10 ml i timmen. Nu är det mer sparsamt ca 3-6 ml i timmen och tydligen vid en infektion produceras det mer likvor för att kroppen ska bli av med infektionen tidigare. Likvor som kommer ut nu är även mer klar än den som kom ut först. Förmodligen upptäcktes infektionen precis i rättan tid innan det riktigt hade kommit vidare. På måndag ska det tas mer prover på likvorn och då ska ju även odlingssvaren ha kommit och då ska vi förhoppningsvis få veta när de kan lägga in en ny shunt och om dränet ska dras några dagar innan eller vid samma tillfälle som shunten sätts in.
Victor har nu legat till sängs i 9 dygn, han är uppe ur sängen ca 2 timmar per dygn och det är helt otroligt att han fortfarande har humöret uppe, denna lilla kille är helt makalös. Varje gång någon kommer, det spelar ingen roll om de är vitklädda eller grönklädda har munskydd och konstiga hårnät på sig han bara skrattar åt dem. Jag tror snart att han har charmat alla som han mött. Jag lovar att man smälter.

Det är i varje fall väldigt skönt att komma hem och få rå om de andra barnen lite. Vi har precis suttit och tittat på gladiatorerna, ätit godis och bara myst. Hugo sover sedan ett par timmar tillbaka och tjejerna är på väg i säng nu. De är trötta efter första veckan i skolan. De har ju längtat till skolan igen efter lovet men Alice var lite rolig första dagen. Jag frågade henne om det var kul att börja skolan igen. Alice svarade "Ja det var roligt men jag längtar till sportlovet" Men det är klart skolan måste ju börja för att kunna se fram emot nästa lov igen. Bella pluggar för fullt inför Vi i femman på tisdag, missa inte det på radio Kalmar kl 17-18.

Besök av Ulle och Wilma

Har idag haft besök av gulligaste lilla Wilma, hon är en riktig liten solstråle. Det är full rulle hela tiden. Hugo tycker det är kul, fast han vill nog helst se lite på avstånd. Grabben är lite känslig... Wilma som har krupit sedan hon var 5 månader och går redan nu vid 10 månader känns som betydligt äldre. Det är inte klokt vad det händer mycket under några månader. Men var inte orolig Hugo snart är du i kapp och kan springa du oxå, då får du ge igen för gammal ost :)
Ulle hjälpte mig att hämta bilen i Gamleby, tack snälla Ulle. Vet inte vad vi skulle göra utan alla våra snälla vänner. Sen blev det en fika här hemma och en hel del snack, det är så skönt att få pratat om lite annat som inte rör sjukhuset.
/Linda

Vinter

Sista dagen på jullovet visar termometern minus 7 grader och solen lyser ute, då äntligen kunde tjejerna ta fram skidorna. De har åkt hela dagen så när de kom in var de så där lagom röda och mosiga om kinderna, det är så det ska va när det är vinter. Får väl se hur länge de varar såg en prognos om över 5 grader varmt på onsdag, vi får väl hoppas att de har fel. Det är så skönt med lite snö och ljus i mörkret. I morgon börjar tjejerna skolan igen vilket de tycker ska bli kul. Få träffa lite kompisar då de under detta lov tyvärr inte har kunnat leka så mycket. De får ta igen det nu.
Som ni kan se sitter Hugo själv nu, han är så nöjd med det. Visst han kan falla bakåt rätt som det är men han satt stadigare ikväll än i morse så nu går det nog fort.

Jag saknar Richard och Victor så mycket, ska åka tillbaka till Linköping på onsdag. Bilen är på verkstad till i morgon eftermiddag så därför blir det onsdag morgon jag åker upp. Hoppas nu att det inte tillstöter något mer nu så kanske de kan sätta in en ny shunt om en vecka. Skickar några pussar över nätet till mina hjärtan på sjukhuset och säger nu god natt.
/Linda

shuntinfektion

Så här såg svullnaden ut i onsdags. Det var samma svullnad som vi blev hemskickade med i måndags då de ställde om shunten. Så länge inte svullnaden ökade så var det ju ingen fara och som en läkare sa det är omöjligt att såren ska kunna spricka upp. Så vad händer om inte det omöjliga. När Victor ska sova och blir då lite ledsen kan jag se hur svullnaden bara ökar och ut ur såret pressas det en droppe. Det vill säga såret spricker och likvor kommer ut. Det var bara att ta fram samma väska som inte ens var upp-packad sedan förra turen och ringa direkt till barn i linköping som kontaktade NK och så satt Victor och jag i bilen på väg till Linköping en halvtimma efter upptäckten . Richard stannade hemma med resten av barnaskaran. I Linköping sa denna läkaren att denna svullnad var verkligen inte normal utan förmodligen var det fel på shunten och/eller en infektion. Så han punkterade bakom örat och tömde på 30 ml likvor, detta togs det odling på och andra prover. Natten följdes av shuntöversikt och tidigt på morgonen ultraljud på både buk och hjärna.
Efter dessa undersökningar fick vi svaret att det växte celler i likvor och en infektion gick inte att utesluta som förmodligen har uppstått av att shunten inte fungerade som den skulle på grund av veck på slangen som förmodligen skapades under förra operationen, vilket kirurgen inte nekade till. Så denna dag bestod utav en som vanligt lång fasta för Victor. Men tillslut rullades han ner till operation och shunten avlägsnades och ett drän kopplades på från cystan. Även en CVK sattes in för kommande antibiotika. Så nu ligger lilla Victor till sängs, får endast komma upp en kvart till en halvtimma i taget några gånger per dag. Dränet måste vara i våg med Victors tinning vilket även har gjort att han inte får ligga på magen och sova eftersom han väldigt ofta lyfter upp huvudet och då dräneras det ut för mycket vätska. Men trots att våran lilla magsovare aldrig tidigare har kunnat sova på magen går det över förväntan. Han har lärt sig även detta och han somnar lättare för varje gång.
Igår hände även ett litet missöde då han fastade i kudden när jag skulle lyfta upp honom ur sängen och CVK:n åkte ut, så han var tvungen att tas till op ännu en gång. Denna gången blev fastan över 8 timmar men Victor fällde knappt en tår under dessa timmar. Det tog över 2.5 timmar innan de ringde och sa att han var på uppvaket, gissa om jag var orolig. Men Victor har blivit så svår-stucken nu och de hade även fått ett akutlarm mitt under op så narkosläkaren var tvungen att lämna och börja om igen efter en stund. Nu har Victor i varje fall en fungerande CVK och han kan få sitt antibiotika igen.
Det konstiga är att Victor har inte haft någon feber eller varit på något sätt allmänpåverkad, inga tecken alls på infektion eller framför allt det vi är räddast för hjärnhinneinflammation. Läkaren har nu börjat fundera på om provet på något sätt blivit förorenat då det växer alldeles för mycket celler för att Victor ska må så bra som han gör. Med andra ord kan det vara så att han nu behandlas för en infektion som kanske i slutändan inte är någon infektion. Han ska vara helt infektionsfri i 10 dagar sen kan en ny shunt sättas in. Helst ska han även vara utan dränet under ett par dagar innan op, vilket inte är säkert att han kan då han dränerar ca 10 ml/timman, som då kommer stanna kvar inne i cystan om inget dränage finns.
Idag kom Richard, Bella, Alice och Hugo upp till sjukhuset och Victor blev så glad när han fick se dem. Richard är kvar på sjukhuset och jag fick åka hem ett tag. Det går åt en hel del energi på sjukhuset, så det är skönt att komma hem och ladda lite batterier.

Måste ju även berätta lite roliga saker vilket är att Hugo sitter nu självständigt. Man får ju helt klart vara med för rätt som det är ramlar han bakåt men har börjat att parera lite så han lyckas få tillbaka balansen när han är på väg att tappa den. Victor har även fått en tand till under natten. Så nu har han tre små tänder.

lite vardag...

alla barnen samlade


Hugo begrundar granen på julaftons morgon.


Så här såg Victor ut redan innan julkalaset började...

Har ju inte visat en enda bild från julafton, la därför in några på barnen nu. Julafton blev ju trots allt en väldigt lugn dag och grabbarna har fått fira sin första jul tillsammans med hela familjen.

Annars försöker vi ha lite vardag mitt i allt, Hugo fick sina två första tänder igår så han är lite mer gnällig mot vanligt, men det kan man väl få vara. Richard skulle gå upp och se om det var några djur förut och kom tillbaka redan efter en halvtimma. Han hade då skjutit en dovhjorts-kalv. Så nu blir det mer kött i frysen....
/Linda

första dagen på det nya året.

Ja då har det nya året börjat, detta året med snö. Ja här har det snöat stora flingor idag. Alice och jag var ute i snön för att mata de vilda djuren, ja de ska ju oxå ha sitt. Var uppe igår och la sockerbetor på gärdet uppe i skogen och även utanför huset så vi ser från fönstret när djuren kommer, det tycker tjejerna är väldigt mysigt. Igår när vi kom hem efter att ha varit inne i stan och handlat stod det ett gäng och åt och i morse var det två stycken i hagen. De hade ätit helt rent under natten så därför la vi upp dubbelt så mycket idag. Tyvärr går det ju inte att se dem på kvällen då det är så mörkt men de står säkert här utanför fönstret just nu. Det känns väldigt bra att kunna ge djuren lite mat.
Fick även besök av Ulle, Nicke och lilla Wilma idag, det var väldigt trevligt och Hugo som varit ganska tvär idag blev jätteglad när han såg Wilma. Jag tror faktiskt att han saknar Victor, men vem gör inte det. Jag saknar honom och Richard så det gör ont i hjärtat. Det är inte klokt vad jobbigt det är att vara ifrån delar av familjen, vi ska ju vara tillsammans. Men imorgon åker vi till linköping och förmodligen blir det så att Victor blir kvar lite till på sjukhuset så då stannar jag kvar.
Har i varje fall tyckt att det varit mysigt att få vara hemma lite och bara tagit hand om tjejerna och Hugo. Vi har haft filmkväll varje kväll och i kväll är det änglagård som gäller, vi får väl se vem som somnar först i soffan den här kvällen. Men snart är det dags för skola och nya rutiner får komma igång igen. Men nu passar vi på att njuta av deras jullov och tänja lite på reglerna.
/Linda