Snart hemma...

Tyvärr fick inte Victor följa med hem idag. Men han mår prima och tryckförbandet togs bort idag. Det såg jättefint under och det tyder inte på något läckage men kirugen ville ha kvar Victor för observation tills imorgon då han varit utan tryckförband ett dygn. Detta är ju något vi kan förstå. Det är ju bättre att vara på plats om det skulle börja läcka på en gång. Victor blev i varje fall av med nålar och antibiotika vilket är skönt.

Richard stannade kvar i Linköping med Victor så jag skulle få komma hem vilket är jätteskönt. Slippa dessa sjukhusväggar som jag sett nog av de senaste tre veckorna. I morgon åker Hugo och jag tillbaka till linköping och då förhoppningsvis får vi ta Victor med oss hem. Jag längtar så tills vi kan vara samlade hela familjen igen. Det vore ett perfekt sätt att fira första advent på.

Vi har även under helgen fått en ny liten katt. Skorpan heter hon och är 1.5 år. Jättesöt och tjejerna älskar henne. Det går ju inte att ersätta Kitty men jag tror att denna lilla tjej hjälper tjejerna att läka några sår.

/Linda

Oväntade komplikationer

Linda skrev i onsdags kväll följande som hon skulle publicera under torsdagen.

Nu är vi hemma hela familjen. I och för sig bara på permis men det känns som om vi har gjort sista natten på sjukhus just nu. Ultraljudet i går tydde på att cystan minskat vilket är väldigt positivt. När vi kom hem igår märkte vi även att fontanellen var som en grop precis som den ska vara, den har ju tidigare varit väldigt spänd och till och med buktande, även huvudformen har ändrats vilket är helt normalt när trycket minskar inne i huvudet. Med dessa resultat känns det som att operationen var lyckad. När man även ser Victor på detta sprudlandes humör kan man inte bli annat än glad. Kan tänka mig att det har tagit en vecka som nu har gått sedan op innan man ser några resultat så nu kanske man ser mer även på utsidan. Vi ska få mer information från Linköping idag då hans bilder ska visas på storronden. Då samlas alla experter och diskuterar hans fall, det känns att han är i trygga händer. Är det något som inte verkar vara som det ska lär de upptäcka det i tid. Under sjukhusvistelsen har Victor även fått 2 tänder, så nu kan han bitas oxå...Vilken resa detta har varit, så nu får vi hjälpas åt att hålla alla tummar och tår för att detta ska bli bra och att Victor slipper fler kommande operationer. Jag tror att hela familjen behöver lite ro efter detta, speciellt tjejerna. Dessa duktiga tjejer behöver nu lugn och ro. Det hände ju en sak till under denna tid, våran kära katt Kitty har blivit överkörd. Så jag säger som Alice sa när detta hände "Jag orkar inte mer". Så låt oss få lite ro nu./Linda

När vi vaknade i torsdags morse var Viktors säng alldeles blöt vid huvudet, när vi lyfte upp honom droppade det klar vätska från såret. Vi ringde givetvis sjukhuset direkt och de ville titta på honom, väl där så konstaterade läkarna att det var samma sorts vätska som ska finnas inne i huvudet, sjukhuset kontaktade Linköping och de ville ha upp oss direkt för vidare utredning. När vi kom upp till Linköping kom en nevrokirurg direkt för att titta på Victor, han bättrade på stygnen och sa att de ville söva Victor för att göra en ny magnet röntgen på honom, planen var att det skulle göras på fredagen men det var svårt att lösa så det blev bestämt att det skulle göras på måndag morgon. Extra stygnen hade dock ingen effekt och det fortsatte att läcka vätska från såret, igår fredag var en annan kirurg och tittade på honom och han ville inte vänta till måndag utan göra det direkt, han lyckades trolla ihop tider med både narkos, röntgen och operation, ringe in en ledig kirurg och satte igång, beroende på vad röntgen visade skulle de operera om Victor under samma narkos. En timme efter de sövde Victor fick vi veta att han åter igen var på operation. Vi förberedde oss på en ny lång väntan men efter en timme eller så kom kirurgen och sa att de var jättenöjda med röntgen bilderna och att de "bara" tätat om ingångshålet så de behövde aldrig gå in i hjärnan igen. En stor lättnad för oss, Victor och Linda är fortfarande kvar i Linköping och Victor är pigg igen trots många nålar och stick plus allt annat vad en narkos och operation innebär. På måndag ska de titta på Victor igen och har vi riktig tur och allt ser bra ut får de komma hem igen. Nu hoppas vi verkligen på att allt går som planerat så vi äntligen kan få vara tillsammans hela familjen igen!

/ Richard

tillbaks till sjukhuset.

Ska nu åter igen tillbaka till sjuhuset. Väntar bara på att Hugo ska vakna. Tror faktiskt att jag har lyckats att ladda batterierna lite. De två bilderna längst ner är taget dagen innan operation. Victor var ganska glad innan oxå som ni ser och nyfiken på vad som finns på andra sidan om spjälskyddet. Det är Hugo som är längst ner. Man kan även se vilken syskonkärlek de ha mellan varandra då de gärna ligger och håller i varandras händer och delar även med sig om någon vill ta en smakbit på handen. Det är ju alltid kul med lite smakomväxling...

Blir nog kvar på sjukhuset nu tills på onsdag då ultaljudet ska bli av, hoppas verkligen att det kommer att ge positiva besked.

/Linda

jobbig väntan...

I torsdags kom vi till västerviks sjukhus vilket är skönt speciellt för tjejerna som nu kunde flytta hem igen. Är hemma en liten sväng för att få koppla bort sjukhuset för en stund och för att få mysa med tjejerna och Hugo. Det är kallt idag men jag klädde på Hugo overall och satte honom i bärselen sen gick Alice och vi ut en sväng i skogen med hundarna, det var skönt.
Richard och Victor är kvar på sjukhuset, byter tillbaka i morgon igen med förhoppningsvis mer krafter i kroppen som i nuläget känns 15 år äldre och väldigt sliten.
Victor mår förövrigt lika som tidigare fast kräver fortfarande panodil för att inte ha ont. Vi gjorde ett ultraljud i torsdags som inte visade någon förändring, huvudomfånget är oxå detsamma som för en vecka sedan, men det är inte vuxit heller vilket är bra. Enligt läkarna är det bra om det inte går tillbaka för fort. Vi ska göra ett nytt ultraljud på onsdag och då vill vi se att något ha hänt. Det är en lång och oviss väntan vilket i mellanåt gör en tokigt. Vi upplever dock att Victors huvud är mindre på höjden och fontanellen är mjukare detta är ju ett mått som inte mäts så det är ju svårt att säga om det verkligen är så eller om vi ser det vi vill se...
/Linda

snart hemma.

victor fortsätter att må prima. Vi har nu fått se en helt annan sida av denna lilla krabat. Vi som tyckte att Victor var väldigt snäll och duktig innan har nu fått se en ännu gladare Victor. Han som tidigare kunde få riktiga skrikanfall även om de var korta och även lite stökig om natten, något som vi tolkat sen en jobbig förkylning och ett hett temprament helt enkelt hans personlighet var tyvärr huvudvärk. Det är inte annat än att man får lite dåligt samvete när man tänker på det... Men nu bara sprudlar han och det där tempramenten verkar vara borta, nu är han bara en helt vanligt liten kille som njuter av att vara bebis och bli ompysslad.
Det verkar som om vi får komma till Västervik i morgon, under förmiddagen ska vi göra ett ultraljud och vi håller nu tummarna för att det visar ett gott resultat. Det är väl inte helt säkert att man kan se något redan men vi hoppas. Med tanke på hur Victor mår så känns det som vi kommer få ett bra resultat i morgon.
Idag fyller även våran stora duktigta tjej Izabelle 11 år. Jag önskar verkligen att jag var hemma hos henne idag men Richard är på väg hem nu för att gratta henne.
/Linda

operationen klar!

Nu var operationen klar och Victor mår bra. Den gick helt enligt planerna och vi hoppas nu att detta är en permanent lösning. Det är inte klokt vad kirugerna är duktiga, de har bara gått in med titthål och skapat en väg mellena ventrikeln och cystan, vilket nu förhoppningsvis ska fungera som vanligt. Hur som helst är Victor väldigt pigg och har underhållt IVA-personalen hela natten. De tyckte nog att det var trevligt med en liten på besök. Det låter som om vi kommer att få komma till Västervik under morgondagen eller i övermorgon. Saknar tjejerna något enorm. Måste tacka alla för hjälp med allt från att stycka hjort till att ta hand om hundarna, och självklart för alla varma hälsningar, det värmer när man märker hur många vänner vi har.
Richard och Linda

som en blixt från klar himmel...

I går var dagen då vårat liv vändes totalt upp och ner. Lilla lilla Victor.... Var i fredags på BVC för kontroll. Det anmärktes då att Victors huvud hade växt lite för mycket den senaste månaden. Vi blev skickade till barnmottagningen där vi var i går. Läkaren där tyckte att vi skulle göra ett ultarljud där det visade sig att Victor har en stor samling med vätska som inte kommer ut. Det kändes som om vi blev överkörda av tåget. Vidare skickades vi för CT-underskökning där bilderna länkades till Linköping. Hela dagen var som ett enda stort töcken och idag skulle vi göra en MR men de har tydligen svårt att samordna detta på sjukhuset då de är tvungna att söva honom så vi har inte fått någon tid ännu. Har suttit vid telefonen hela dagen utan att någon ringer, känns helt hopplöst.
När alla undersökningar är gjorda är det linlöping som gäller för operation. Jag kan inte fatta att detta händer...våran lilla goa Victor.
/Linda