Gott Nytt År!

Vill önska alla våra nära och kära ett riktigt gott nytt år.
Vi får verkligen hoppas att det nya året börjar med goda nyheter och inga fler operationer för Victor. Bella, Alice, Hugo och jag är hemma och tjejerna har fått bestämma nyårsmenyn vilket blev kycklingtacos och julmust. Alice tittade på mig med sina stora ögon i affären när hon även ville ha godis, tills hon kom på att det är ju faktiskt lördag idag! Då kom även det stora leendet. Det är klart ungarna ska ha godis på nyårsafton. Richard och Victor är på sjukhuset i linköping och jag saknar dem så det gör ont. Det är jobbigt vart man än är, är man på sjukhuset längtar man hem och när man är hemma vill man till sjukhuset. Det är nog så att vi ska vara tillsammans för att allt ska kännas helt bra.
Som ni alla säkert förstår så har vi inte hunnit med att skicka ett enda julkort i år. Men här vill jag ändå hälsa alla en god fortsättning och ett riktigt gott nytt år.
Vi syns nästa år igen!
/Linda

detta är inte klokt...

När ska allt elände ta slut. Jag ser ingen ände på detta. När vi trodde att det skulle bli bra slogs benen undan igen. Det såg så bra ut, vi har haft en lugn jul och Victor har mått prima. Han har verkligen bara mått bättre för varje dag som gått så vem kunde ana att det inte var bra.
I tisdags skulle vi ta stygnen och göra ett ultraljud. Ultraljudet visade att cystan hade minskat till hälften vilket var ju jättebra och så togs stygnen bort. Såren på huvudet såg jättefina ut men såret på magen glipade lite så de satte dit ett par stripes över och vi åkte hem. När vi väl var hemma var Victor blöt över hela magen och ner på låren. Jag bara kände denna otäcka känsla att "ska det hända igen". Jag försökte först att förstärka såret men det hjälpte inte utan det bara rann ut klar vätska(likvor.)Det var bara att sätta in alla ungar i bilen och åka tillbaka till sjukhuset. På parkeringen mötte jag Elin, tack och lov för det som hjälpte mig med Hugo och följde med in. Jag trodde ju bara att de skulle sätta ett par nya stygn och att vi skulle få åka hem. Men så blev det inte, utan istället fick vi åka till Linköping. IGEN! Fick ringa till Richard som jobbade dygnet och tack vare hans underbara arbetskamrater kunde han mer eller mindre bara lämna stationen och åka hem. Även Elin följde med hem för att ta hand om Bella, Alice och Hugo. Tack vare det kom vi iväg väldigt smidigt. Tack snälla Elin.
Väl i linköping började de så klart prata om infektionsrisken och om de skulle plocka ut hela shunten och lägga ett öppet drän, detta skulle medverka till ca 4 veckor på sjukhuset. De valde som tur var inte det utan Victor har fått rejält med antibiotika och så opererade de honom under onsdagen, efter en lång natt med CT-bilder, ultraljud, provtagningar och nål-sättning. De visade sig att shuntslangen hade letat sig lite för nära sår-öppningen vilket gjorde att såret inte läkte.
Operationen gick bra och Victor har mått väldigt bra efteråt, men som om det inte räckte upptäckte vi igår att Victor var väldigt svullen där slangen i huvudet går, i vissa lägen var det en svullnad som en trädgårdsslang mellan toppen av huvudet och ner bakom örat. Då visade det sig att det förmodligen läcker likvor vid sidan om slangen. Denna gången på insidan vilket är bättre för infektionsriskens skull, men det är ju inte så bra. Så nu ligger Victor med tryckförband över huvudet vilket ska sitta hela helgen så hoppas vi att såret kan läka så att det inte läcker, funkar inte det kan det bli aktuellt med en ny operation för att täta såret för andra gången.
Jag kan inte förstå att de inte satte ett tryckförband redan från början när han hade haft problem med läckage redan en gång. Denna likvor verkar ju leta sig ut överallt.
Jag är hemma nu över helgen i varje fall så att tjejerna och Hugo skulle kunna få komma hem igen och för att få lite andrum. Richard är kvar i linköping med Victor.
Under dessa två månader som Victor har varit sjuk och legat på sjukhuset i över 30 dygn så måste jag bara säga att vi har så många människor runt oss som bryr sig så mycket, ni anar inte vad det värmer att veta. Måste tacka alla våra vänner och släkt för telefonsamtal och all hjälp vi fått. Utan er skulle vi inte klara detta. Tack Peter och Linda för att ni tar er an Rymma, Magnus och Christel som har Elda och Spexa hos er, Hebbe och Anna som har Molle, ni anar inte vad det betyder att ha så underbara vänner.
Snart hoppas jag att denna resan får ett lyckligt slut och att vi kan samlas hela familjen och alla hundar och att vi får en helt vanligt vardag igen. Hoppas att det nya året börjar med bra besked och inte en ny operation.
/Linda

Ny operation

Nu har Victor blivit opererad åter igen denna gången blev det lite mer akut. Det började i lördags då vi tyckte att Victor var lite mer gnällig och fontanellen kändes mer spänd. Magkänslan sa att det inte var som det skulle, huvudet hade även vuxit med 1 mm igen. Det är kanske inte så mycket men i detta läge är alla förändringar något som vi lägger märket till. Då vi kände detta tyckte vi att det var väldigt långt till måndagen då vi skulle göra ett nytt ultraljud som vi misstänkte inte skulle vara bättre. Ringde till barn och fick prata med en läkare som tyckte vi skulle komma till akuten. Vi satte oss i bilen för att åka in till västervik, trodde bara att de skulle titta på honom och att vi sedan skulle få åka till linköping i början av veckan. Men efter att ha uteslutit infektion som orsak till Victors trötthet fick vi åka direkt till Linköping för inläggning.
Väl i linköping var Victor relativt pigg och charmade alla. Vi bestämde då tillsammans med neurokirugen att vi kunde vänta med ultraljud till dagen efter eftersom det då redan hade blivit sen kväll. Den natten sov varken Victor eller jag. Han grät nästan hela natten. Morgonen efter fick vi göra ultraljudet som gick väldigt fort, tror han tog ca 4 bilder och sedan var det klart. Då vi inte hade tagit något huvudomfång på morgonen fick jag göra det när vi kom upp. Då kom chocken, Victors huvud hade vuxit med 7 mm! under natten, jag mätte om 3 gånger men det stämde. Tror att även sköterskan blev lite chockad, då hon lämnade rummet med en gång och jag hörde bara "Jag ska söka Patrik" (Patrik heter neurokirurgen) Sen tog det bara ca 1 timme så var han på rummet och sa att det blir operation idag. Håll honom fastande. Victor hade ätit kl 08.30 och klockan var 11.45 vilket kändes väldigt bra, han kunde i stort sett opereras när som helst , bara de fick ihop personal, inför både operation och MR. Vi väntade.....och väntade. När klockan var 18.00 fick vi komma till röntgen och Victor sövdes. Det var väldigt jobbiga timmar. Vid midnatt kom kirurgen upp och berättade att de var klara och att allt hade gått bra. Nu kunde vi dra en lättandes suck. Dock hade de inte kunnat öppna upp eller gjort någon ny passage utan de hade fått lägga en shunt. Det var nämligen så att den del i hjärnans ventrikel som normalt producerar licvor satt inne i cystan.
Men att Victor fick en shunt istället gör ingenting för ny säger magkänslan att han kommer att bli bra igen. Han har haft en hel del smärta efter operationen den här gången men idag verkar det som om det är på väg att vända. Nu kräver han bara panodil, och vi har äntligen fått tillbaka vår goa glada Victor igen. Direkt efter operationen var fontanellen insjunken, så det syns att det ger resultat även huvudomfånget har minskat med 1 mm.
Vad som mer känns helt underbart är att det ser ut som om hela familjen är samlad från och med i morgon. Victor får antibiotika nu tills ikväll men om inget inträffar tills imorgon får han komma hem då. Richard är inne på sjukhuset med honom nu då jag kände att jag var tvungen att få komma hem till resten av barnen.
Barnen har föresten jullov nu så inte kan de få en bättre start än denna om han får komma hem.

samtal från linköping

Äntligen idag ringde kirurgen från linköping och nu finns det i varje fall en plan. Eftersom det är jul om en vecka finns det ingen möjlighet att Victor kan bli opererad och hemma tills dess, och för att undvika en jul på sjukhus ska vi nu göra ett nytt ultraljud på måndag i Västervik, är detta då oförändrat mot tidigare väntar vi en vecka med MR och operation så julen hinner passera. Men blir Victor helt plötsligt sämre eller att ultraljuden tyder på att det forsätter att fylla på sig måste operationen ske innan.

Jag frågade angående hur han såg på om operationen verkligen ändå kan vara lyckad då cystan har fyllt på sig och han trodde inte att operationen var lyckad till 100 % så vi ska ställa in oss på operation. Och när Victor ändå är nedsövd under MR-undersökningen ska det finnas en operationssal bokad för eventuell operation under samma narkos. Detta känns skönt då han redan har varit nedsövd så många gånger nu. Vi har alla även blivit väldigt förkylda så jag hoppas nu att Victor hinner bli lite bättre inför narkosen.

Även om det ser ut som om Victor kommer att få genomgå en ny operation så känns det ändå bra att det nu finns någon form av plan, det känns lite tryggare. Så får vi även hoppas på att vi slipper en jul på sjukhuset utan vi får ta nyår där istället. Så hoppas vi att det nya året startar under bättre förutsättningar. Allt började på barnens höstlov och så får vi avsluta det förhoppningsvis på deras jullov.

Måste även gratulera Magnus på Björkö till vinsten i halv åtta hos mig. Vi tvivlade aldrig. Du hade verkligen en vinnarmeny. STORT GRATTIS!!!

/Linda

Ja vad säger man?

Vi vet fortfarande inget angående Victors planerade vård. Jag fattar ingenting. Vid lunch idag hade vi fortfarande inte hört något från sjukhuset varför jag ringde dit. Fick då till svar att de skulle precis ringa Linköping. 10 minuter senare ringde de tillbaka och sa att Patrik själv skulle ringa till oss. Men inget samtal från linköping under hela dagen. Västervik ringde på eftermiddagen för att fråga om de hade ringt, då jag inget hört skulle de ringa och putta på. Men fortfarande har ingen ringt. Varför ska vi få vänta så????

Jag får väl be om ursäkt för tidigare inlägg, då jag var lite negativ hur detta hanteras, men man blir så besviken när det känns som om ingen bryr sig. Ska vår lilla Victor bli en av de som faller mellan stolarna för att kommunikationen mellan sjukhusen inte håller. Vet inte vad jag ska tro. Är det meningen att man ska ringa och tjata och hänga i för att få några svar, vet inte om jag orkar det så mycket längre. Det tar väldigt mycket energi.

Var iväg en stund idag på julfika på jobbet vilket var trevligt, jag är knappt utanför gården mer än när vi varit på undersökningar och besök med Victor.

Izabelle har även haft lucia idag som vi har varit och tittat på. Denna duktiga tjej sjöng en hel vers solo, det var jättefint. Jag fattar inte vem hon fått modet ifrån. Hennes klass har även blivit uttagna i vi i femman och Izabelle är uttagen till att representera klassen tillsammans med en klasskompis. Snacka om att man rättar lite extra på ryggen när man har en sån duktig dotter. Så den 17/1 måste ni bänka er framför radion P4 och heja fram Izabelle och Loke till en vinst.

/Linda

vid telefonen...

Vi satt hela dagen igår vid telefonen och väntade då läkaren hade lovat att ringa under dagen. Tror ni att de ringde eller? Istället ringde vi till barn kl 18.00 igår, då var läkaren kvar på avdelningen och sköterskan skulle be honom att ringa upp. Ja eller hur? Hon fick ringa tillbaka, han hade inte ens mage att ringa själv och tala om att de bokstavligen hade skitit i Victor under hela dagen. De hade helt enkelt inte ringt Linköping under hela dagen vilket han lovade dagen innan. Tyvärr var det sjuksköterskan som fick höra några väl valda ord, som jag fick be om ursäkt för eftersom det inte var hennes fel att läkarna inte ringer upp.

I varje fall tyckte vi att vi inte hade någon lust att vänta på svar så Richard ringde upp Linköping själv. Då fick vi prata med neurokirugen Martin Nilsson som även han varit väldigt involverad i Victors fall och han blev inte speciellt glad när han fick höra vad vi hade att säga, eftersom de hade en plan för Victor redan i fredags, vilket var att om Västervik inte kunde fixa med en MR senast måndag skulle han komma till Linköping i början av veckan och inte i slutet. Då det är helg och inget görs som inte anses speciellt akut. Han skulle genast ringa jouren i Västervik och även prata med Patrik under morgonen. Så nu hoppas vi på att hjulet har börjat rulla igen så det händer något. För denna väntan och ovisshet är hemsk. Det skulle ju även vara bra om vi slapp ligga på sjukhus över jul, speciellt för Izabelle och Alice skull.

Så nu väntar jag vid telefonen igen....

/Linda

denna väntan....

Då var vi tillbaka på denna väntan igen.... Var inne i Västervik idag för att få besked angående MR-undersökningen. Väl på plats fick vi vänta i 1.5 timma innan vi fick träffa läkaren, något vi börjar vänja oss med. Men som vi redan misstänkte kunde ju inte Västervik vaska fram någon tid utan vi fick åka hem igen, utan något mer besked än det vi redan visste. Linköping ska ringa i morgon och ge oss tid för undersökningen i Linköping, tyvärr blir det nog inte förrän i slutet av veckan. Jag kan inte förstå varför man inte vill göra röntgen så fort som möjligt när vi redan har sett att det förmodligen går åt fel håll varför vänta??????

Jag får bara till svar att så länge Victor mår bra så är det inget som anses som akut, ska vi då vänta på att det växer till sig och att han istället mår jättedåligt. Det gör mig så orolig.

/Linda

Lucia

Igår var det lucia i bygdegården. Tjejerna var så klart med, detta ju något som de tycker är väldigt roligt. Efteråt var det fika och lottförsäljning. Tjejerna köpte så klart lotter och vann var sin fin sak. En tomtebroderad tavla och en broderad duk. Snacka om priser för barn, de lockade med ett jättefint pepparkakshus som alla barn förmodligen ville ha, men tydligen var det ingen som vann det...Tjejerna var i varje fall väldigt nöjda och grabbarna skötte sig trots att de var helt slut. Tyvärr tog det ut sig på nattsömnen som inte blev den bästa. Man tror alltid att de ska sova längre när de lägger sig senare, men det är något som barnen i Brown-familjen aldrig har förstått sig på utan istället sover de sämre och vaknar tidigare.

Så här har vi varit vakna i några timmar nu. Det är ju Richards födelsedag i dag så vi försöker vara så tysta som möjligt och ge honom lite sovmorgon innan vi sjunger för honom med kaffe och paket på sängen.

En liten uppdatering vad det gäller Victor så fortsätter han att må bra huvudet har inte fortsatt att växa vilket känns skönt. Hoppas nu bara att vi får göra en MR på måndag nu så vi får lite mer svar.

/Linda

Livet är så orättvist!

Ja då var min värsta fasa besvarad då. Igår upptäckte jag att Victors huvud även hade vuxit med en halv cm, detta fick mig att ringa barn åter igen då jag upplevde att det verkligen inte kändes bra. En moders instinkt. Då var det inga problem utan jag fick komma upp ganska så omgående. Läkaren ringde även neurokirurgerna som tyckte att vi skulle göra ultraljudet redan som igår, men då Västervik inte kunde lyckas med det har vi istället varit och gjort det idag på förmiddagen. Och min känsla stämde tyvärr. Cystan har vuxit med 1 cm både på brädden och längden. Men då Victors allmäntillstånd är så pass bra anser de inte detta som något akut utan vi ska tillbaka till Västervik på måndag för ny kontroll och sedan till linköping för kontroll förhoppningsvis redan nästa vecka. Tyvärr har även Victors huvud vuxit 3 mm sedan igår oxå. Så jag känner mig väldigt inställd på att det kommer att bli en ny operation. Jag hoppas bara att de inte drar ut på tiden i onödan.

Det är synd att läkaren inte tog mig på allvar redan i söndags för jag visste att det inte var som det skulle redan då. Då hade vi legat 1 vecka före.

Vi väntar nu på att läkaren från Västervik ska ringa då han skulle prata med linköping igen efter att vi åkte hem. Hoppas då vi får en tid till Linköping.

/Linda

Är vintern här?

Titta så fint det såg ut i morse när vi vaknade. Snön låg vit och det kom fina flingor från skyn. Det kom lite igår oxå men det såg mer ut som frost än snö. Den är till och med fått ligga kvar under hela dagen och nu sjunker graderna ute. Här är det -3.5 grader just nu och stjärnklart. Ser bra ut tycker jag. Det blir ju lite ljusare när det ligger snö på backen. Jag säger inte nu att jag vill ha lika mycket snö som de två tidigare vintrarna men lite kan vi väl få. Det blir ju även lite mer julkänsla då.

Barnen har varit ute och försökt kasta snöbollar men det lyckades inte då graderna var under nollsträcket, men kul hade de i varje fall.

I morse fick även Hugo följa med ut till hundarna då han har kommit underfund med att sova på dagarna är bara till för småbebisar, har har endast sovit 1 timma under hela dagen. Så han var ganska så trött här i kväll. Victor sover desto godare, har inte sovit lika mycket som igår vilket känns skönt utan mer normala sovstunder. Hans fontanell är fortfarande mjuk men inte något insjunken och då ska ju allt vara bra. Hoppas jag.... Det är ju faktiskt så att innan var hans fontanell kanske lite väl insjunken. Och när Richard kom hem idag efter 1.5 dygn på jobbet tyckte han att den kändes mjukare än i går. Jag går och känner så mycket att till slut börjar man inbilla sig att det buktar åt alla möjliga håll, då känns det skönt när någon annans händer känner som inte känt på ett tag. Vi får hålla alla tummar för att det nu ska gå vägen.

Hugo och Victor har även fått testa älgköttfärs till middag idag och äpple/päron-mos med kanel till efterrätt, det tyckte de var väldigt mumsigt.

/Linda

Denna himla oro

När ska det ta slut? Jag vet inte hur mycket mer en familj klarar av. Allt är säkert lugnt men det går ju inte att slappna av en minut. Igår när Victor vaknade kände jag genast att något var fel och när jag ser fontanellen som nu har varit insjunken i ca 1 vecka helt plötsligt "bara" är mjuk. Tänkte först att den nog sjunker ner när han varit vaken ett tag, men det hände aldrig. Då jag blir väldigt orolig ringer jag till Västerviks sjukhus och får prata med en barnläkare. Hon hade ju inte varit inblandad i Victors fall tidigare och där med helt oinsatt ansåg ändå att jag inte skulle vara orolig så länge fontanellen var mjuk. Va då inte vara orolig det är lätt för henne att säga. Men jag hoppas hon har rätt, det är bara det att denna ovisshet om operationen har varit lyckad eller inte äter upp mig inifrån.

Victor mår ju bra vilket ändå tyder på att det har gått bra men det har han ju varit i stort sätt hela tiden. Tycker dock att han sover lite mer igen men inga vaken-nätter som innan operationen så inget tyder på att han skulle ha ont men han är trött och därmed lite mer lättirriterad. Vet inte om det har med saken att göra men klart man blir orolig.

Ultraljudet är inte förrän om en vecka vilket just nu känns väldigt långt bort, vill bara att denna vecka ska gå så vi kan få lite mer svar......

Mitt i detta ska även en jul gå förbi, har inge lust med det i år men måste ju för de andra barnen. Vi skulle egentligen har släkten här i år men nu lutar det nog åt att vi tar den hemma hos svärmor istället. Det känns ganska skönt, då försvinner en hel del måsten. Det räcker så väl med att bara ta sig igenom vardagen med allt som ska göras.

/Linda

äntligen...

Nu känns det som om vi har kommit till en ny milstålpe då det gäller Victors tillfrisknade. Idag har vi tagit bort stygnen, alla 14 st, efter en ny vecka med lite berg och dalbana. Det började i måndags när vi från början skulle ta stygnen och göra ett nytt ultraljud. När vi då lyfter på förbandet visar det sig att det är en liten vätskefylld kula under op-såret. Inte i närheten av den som förra gången men dock vätskefylld. Läkarna blev lite oroliga med just tanke på förra gången och ville därför prata med neurokirurgen i Linköping innan stygnen togs bort. De ville ju självklart se själva för att kunna bedömma, så i onsdags var vi i Linköping igen för att träffa Patrik Sturnek som kirurgen heter. Har var inte så orolig utan om inte svullnaden blev värre kunde stygnen tas som idag. Och som ett trollslag försvann nästan hela svullnaden igår eftermiddag, och stygnen är nu borta. Nu äntligen känns det som det skulle kunna vara en vändning på allt.

Ultaljudet som gjordes i måndags hade tyvärr inte blivit bättre men heller inte sämre vilket kirugen är nöjd med, och är han nöjd måste även vi vara det. Nytt ultaljud om två veckor. Victor mår för övrig helt utmärkt vilket är helt underbart att se. Han och Hugo är i full färd med att lära sig äta vanligt mat och jag måste nog inse att vi fått ytterligare två matglada barn. Mat är gott!

Vi har även börjat få lite julkänsla här mitt i allt styr. Alice och Izabelle bakade pepparkakor helt själva i helgen. Jag stod för degbakandet och de bakade ut hela degen. Tyvärr resulterade det även i att Izabelle brände handen när hon skulle ta ut en plåt. Grythandsken åkte av samtidigt som hon tog i plåten och gav tjejen två blåsor, så vi har haft lite sjukstuga här hemma oxå. De har nu läkt fint då hon stod med handen riktigt länge under kallt vatten.

/Linda